Santé : trois (03) choses qui distinguent les maladies rares des autres

« Maladies rares », voilà une dénomination d’ensemble d’un certain nombre d’affections, comme celle dénommée « maladies tropicales ». En effet, les maladies rares appartiennent à la grande famille des Maladies Non Transmissibles (MNT), qui est subdivisée en plusieurs catégories.

Ainsi, ces affections dites « rares » disposent des particularités qui les distinguent des autres. Qu’entend-on par « maladies rares » ? Quelle est la prévalence et quelles sont les origines ? Le coordonnateur des Maladies Non Transmissibles au Togo, Togbé Koami a donné les éléments de réponses au micro de Radio Lomé.

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Nombre restreint atteint des maladies rares 

Selon le coordonnateur Togbé Koami, une maladie est dite « rare », lorsque lorsqu’elle touche un nombre très minime de personnes. D’après le règlement européen, la prévalence des maladies rares est moyennement inférieure à 0,05 % (5 personnes sur 10 000).

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Aux Etats-Unis par exemple, moins de deux cent mille (200.000) personnes sont atteintes de cette affection. En Europe, c’est une personne sur deux mille (2000). « On ne connait pas malheureusement la prévalence et l’incidence de ces maladies rares au Togo pour le moment tout comme dans beaucoup de pays sur le continent africain », déplore le coordonnateur des MNT au Togo.

Origines des maladies rares

Généralement, les maladies rares sont d’origine génétique (environ 80 % des cas). Elles peuvent être aussi la conséquence d’une infection virale ou matérielle. Les causes environnementales ainsi que celles d’origine allergique ne sont pas à écarter.

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Cette catégorie de maladie se distingue par le fait qu’elles sont chroniques et qu’elles affichent des manifestations sévères et d’évolution progressive. Également, les maladies dites rares ont « un impact considérable sur la qualité de vie des personnes qui sont affectées », précise Togbé Koami.

Maladies rares, nombre…

Il faut avant tout souligner que les maladies dites rares peuvent être responsables d’un déficit moteur, sensoriel ou même intellectuel dans la moitié des cas et parfois d’une perte entière d’autonomie ou même de décès.

En effet, « Orphanet », le portail des maladies rares de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) a donné quelques chiffres.

Près de six mille deux cent (6 200) maladies rares, dont 72 % sont d’origine génétique ont été recensées.

Selon les estimations, au moins 300 millions de personnes en souffrent (4 % de la population mondiale).  Une particularité de ces maladies est le fait qu’elles soient peu ou pas connues même de certains médecins », informe Togbé Koami.

Dans la longue liste des affections rares, il y en a dites « orphelines. Il s’agit particulièrement de celles qui ne disposent pas d’un traitement efficace.

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Christelle Agnindom